donderdag 23 oktober 2014

Een foutje in mijn hoofd

Hoe schrijf ik over zo’n aangrijpend boek een blog, dat voldoende recht doet aan dit boek?

Dat gaat me sowieso niet lukken. Maar ik stap over deze drempel heen en probeer er toch een blog over te schrijven. Ik gebruik daarbij citaten van Simonne zelf, want zij kan dat natuurlijk veel beter dan ik dat kan.

Dit boek is geschreven door Simonne van Gennip, journaliste die toen ze zeven maanden zwanger was een hersenbloeding krijgt. Wat een respect hebt ik voor Simonne, maar ook voor haar man Peter en haar familie en goede vrienden.

Het was zo ernstig en aanvankelijk besefte Simonne dat zelf nauwelijks. Na drie dagen werd ze wakker in het ziekenhuis en begreep ze niet waarom haar man en moeder in het ziekenhuis hadden geslapen. ‘Ook mijn moeder heeft thuis een veel fijner bed. Het lijkt mij best onhandig om hier te slapen.’ ‘Ze (haar moeder) glimlacht opnieuw en zegt dat ze blij is. Maar zo ziet ze er niet uit.’ ‘Ik wil mijn vader vragen wat ik hier doe, hem zeggen dat het best goed met me gaat, dat hij niet zo bezorgd hoeft te zijn en hem vragen hoe het met hem gaat.’ Ze heeft moeite met praten en ook lezen gaat niet meer. De rechterkant van haar lichaam kan ze nauwelijks bewegen. ‘Ze (haar moeder) glimlacht. Maar haar ogen doen niet mee.

Ja. Nee. Misschien. Ik gok wat ze willen horen. De verpleegster vraagt me allerlei dingen, en ik heb geen idee wat ze eigenlijk wil weten.’ Ook vertelt Simonne hoe ze probeert om zelf vla te eten, maar dat lukt haar ondanks alle moeite niet. Gelukkig komt haar zus binnen, die haar kan helpen. Als je haar worsteling leest voel je haar machteloosheid. Ze wil wel, maar wordt volledig aan haar lot overgelaten. Wat een eenzaamheid.

Ik huil. Eindelijk. Een beetje. Omdat het kennelijk zo hoort. En omdat ik het naar vind dat hier mensen zijn die verdriet hebben. Om mij. En ik huil omdat er iets ergs met me aan de hand is. Iets heel ergs.

Ook moet Simonne weer leren lopen. Dat is vanwege haar hersenbloeding sowieso een enorme klus voor haar, maar als je zeven maanden zwanger bent dan is dat nog veel lastiger.

Na dertien dagen krijgt ze bezoek van artsen die haar allerlei vragen stellen. Op veel praktische vragen weet ze het antwoord niet. ‘Maar als hij vraagt wat voor een werk ik doe, weet ik het. Bijna blij zeg ik ‘journalist en ik kijk hem trots aan. Maar als hij vraagt waar ik werk, en wat ik precies doe, weet ik het niet meer.’ Wat beangstigend moet dat voor Simonne zijn geweest.

En dan verlaat ze het ziekenhuis om naar een revalidatiecentrum te gaan. Hoog zwanger, totaal ontheemd door alle nieuwe indrukken die haar overvallen. Wat moet ze daar veel. Dat wordt haar uitgelegd, maar dat is echt veel te veel informatie voor haar in deze situatie. ‘Ik kijk haar (de verpleegster) aan. Ik snap het niet. Waar gaan we heen? Wat gaan we doen? Ik zit op die kamer die de mijne niet is, in een tehuis dat ik niet ken, met Peter (haar man) die hier niet blijft, in een omgeving waar ik niet wil zijn. Ik wil naar huis.’ ‘Ik was alleen.’ ‘Ik zou haar graag zeggen dat het een vergissing is dat ik hier ben.’ Alles is moeilijk daar, omdat Simonne in korte tijd zoveel moet leren.

Na bijna twee maanden mag ze naar huis. Ze is een week thuis voordat ze naar het ziekenhuis gaat voor de geboorte van haar kind. Helaas moet Julie (hun kind) eerst in een couveuse liggen. ‘Op de ziekenhuiskamer ben ik weer patiënt, geen moeder, nauwelijks mens. Ik voel me wanhopig en alleen. Ik huil. Met felle uithalen en met gesnotter. Tot ik iets heb gevonden dat me kracht geeft. Julie Theresia Maria. Ik zeg haar naam, keer op keer.

Als ze weer thuis is, is ze nooit alleen met Julie, omdat de kans bestaat  dat ze weer een hersenbloeding krijgt. En als ze dan eindelijk een keer een paar uurtjes alleen is ze zo overweldigend moe dat ze alleen maar kan slapen.

Elke week komt iemand langs om te helpen. Dit maal een vriendin die zegt dat ze niet zoveel heeft kunnen doen. ‘Ze heeft de was opgevouwen en de afwasmachine in- en uitgeruimd. Daarnaast heeft ze de krant gelezen, en nu zit ze voor haar werk te lezen. Weinig? Ik kijk naar haar. Ik ben alweer moe van het naar beneden komen, hallo zeggen; zij heeft simpelweg mijn huishouden gedaan, gelezen over wat er in de wereld aan de gang is en haar werk gedaan. Mijn God, hoe doet ze dat? Hoe kan ze die dingen op een dag, in een middag allemaal doen?

Twee dagen per week gaat Simonne naar een revalidatiecentrum voor fysiotherapie, logopedie, ergotherapie en psychologie. Ze had met moeite ingestemd, omdat het goed voor haar was. ‘Ik haatte de patiënten. Ik haatte diegenen die niets zeiden of deden en ik haatte diegenen die kletsen of er niets aan de hand was. Ze leken te veel op mij, allebei.

Het onbegrip van sommige artsen, verpleegkundig personeel en andere hulpverleners was pijnlijk. Ze hadden te vaak haast of te weinig inlevingsvermogen om mij te kunnen begrijpen. En sommigen konden simpelweg niet goed luisteren. Er waren artsen en verpleegkundigen die wel het geduld konden opbrengen om te luisteren naar iemand die langzaam spreekt en niet altijd goed te volgen is. Dat was voor mij belangrijk. Want ik wilde wel, ik kon het alleen niet meer zo snel als vroeger.’ en ‘Maar nu ik ziek was en afhankelijk van hen, viel omgaan met onbegrip en onkunde me zwaar. Want ik was wel te begrijpen. Als mensen voldoende tijd en aandacht hadden.’

Een half jaar na de hersenbloeding werd Simonne bestraald. Pas twee jaar later zou duidelijk zijn of deze bestraling had geholpen en gelukkig was dat zo. In die twee jaar tijd is Simonne mede door medicatie enorm vooruit gegaan. Ook na twee jaren verbeterde tegen de verwachtingen bijvoorbeeld haar praten nog. Maar het is niet meer zo geworden zoals het vroeger was.

Een vriendin vindt het allemaal een kwestie van oefenen. ‘Als je iets niets kunt, moet je het opnieuw proberen. Steeds weer, totdat je het wel kunt. Het is uiteindelijk een kwestie van wilskracht. Ze had terwijl ze dit zei gekookt, ze had de kleding van haar kinderen opgevouwen en ze was ‘aan het bijkletsen’ met mij. Ik had gefascineerd geluisterd. Ik keek naar haar en naar alles wat ze deed. Wat wilde ik graag dat dit waar was. Wat zou het leven makkelijk zijn als haar theorie klopte, als het gewoon een kwestie van vaak doen was. Maar ik wist dat het mij niet zou lukken.’ Wat moet dat frustrerend zijn voor Simonne!

Inmiddels zijn Simonne en Peter de ouders van twee kinderen. Simonne werkt als vrijwillig eindredacteur bij het Haags Straatnieuws.

Ik kreeg kippenvel toen ik dit boek las. Op de eerste plaats omdat Simonne er zo fantastisch in slaagt haar gevoel over te brengen. Dat is sowieso een kunst, maar na een hersenbloeding wellicht een Olympische prestatie. Wat kan ze hier enorm trots op zijn.

Maar het boek staat voor meer. Iedereen die beleid maakt voor de participatiemaatschappij zou dit boek verplicht moeten lezen.  Met een patiënt voor ogen die zo graag wil, maar lang niet altijd kan wat de omgeving/maatschappij verwacht. Simonne had veel mensen die haar hielpen, maar dat geldt niet voor iedereen. Het kan niet zo zijn dat we in Nederland mensen die door ziekte machteloos zijn in de steek laten! (Ernstig) ziek zijn is al moeilijk genoeg en daarom verdienen patiënten alle steun die nodig is als recht en niet als gunst.

Lees dit boek en je wereld zal voor altijd een klein beetje anders zijn.

Praktisch 
Er waren mensen die me vroegen of de letters groot genoeg waren. Ik kan niet beoordelen of dit zo is als je een niet aangeboren hersenletsel hebt. Volgens Simonne zijn de letters voldoende groot, maar hoe je dat ervaart is ook persoonlijk. Simonne bespreekt met haar uitgever of er een versie kan komen met grotere letters of een luisterversie. De hoofdstukken zijn 1,5 - 2 pagina's. Dat kan voor mensen met een niet aangeboren hersenletsel prettig zijn.