zondag 12 oktober 2014

Laat je niets wijs maken: vraag naar validatie van testen!

Mede door de marktwerking komen er steeds meer testen op de markt. Mensen die de oudere werkwijze af keuren, omarmen deze testen vol enthousiasme zonder enige kritiek. Maar zijn die testen wel zinvol of houd je je er zelf mee voor de gek? De afgelopen weken werden mensen woedend op me als ik deze vraag stelde. En werd me uitgebreid emotioneel uitgelegd waarom ik dat niet goed zag. Overigens zonder inhoudelijke argumenten. Mensen wilde me heel erg graag overtuigen. Dat ging zo ver, dat ik ondeskundig genoemd werd omdat ik niet klakkeloos iets aan neem dat nergens op gebaseerd is.

Maar ik stelde mijn vraag uiteraard niet voor niets. Testen hebben uitsluitend zin als ze gevalideerd zijn. Dat betekent dat je weet of ze het goede meten en datgene wat gemeten wordt ook een samenhang heeft met de einduitkomst. 

Een voorbeeld. Via Vitalis beweert dat ze met een bloedtest voedselgevoeligheid aan kunnen tonen. Ze zeggen dat te concluderen doordat witte bloedlichaampjes veranderen van samenstelling. Hoe dat werkt kunnen ze niet uitleggen. Ze beschikken niet over documentatie dat de test gevalideerd is. Maar patiënten die ca. 300 euro voor die test betalen zijn razend enthousiast. Ze krijgen een hele lijst van voedingsstoffen die ze weg moeten laten en allerlei vage klachten verdwijnen als sneeuw voor de zon. De conclusie is dan dat de test dus werkt. Maar het zou zomaar kunnen zijn dat de verbetering geen enkele samenhang heeft met de test. Als je namelijk heel bewust gaat eten, zullen veel mensen zich aanzienlijk fitter gaan voelen. Best zonde dat je dan 300 euro hebt uitgegeven voor niets. 

Een ander voorbeeld is thermografie dat gepromoot wordt om borstkanker te voorkomen. Om meerdere  redenen willen vrouwen liever geen mammografie. Een mammografie is nu de gouden standaard maar leidt tot te grote overdiagnostiek. Mensen die zich met  thermografie bezighouden zeggen dat ze door het meten van de huidoppervlaktetemperatuur vast kunnen stelen of er tumoren kunnen ontstaan. Ik heb geen idee of dit zo is. Maar ik was op Facebook in discussie met iemand die dit aanbiedt in haar praktijk en zij kon hier geen (wetenschappelijke) informatie over verstrekken. Ook dit is blijkbaar een test die in ieder geval op dit moment niet is gevalideerd. 

Voor diegene die wel willen weten of een bepaalde test zinvol is een hele korte uitleg. In de geneeskunde wordt met de gouden standaard gewerkt. Dit is die diagnostische methode die de grootste zekerheid geeft over het al dan niet aanwezig zijn van een ziekte. Nieuwe testen worden vergeleken met de gouden standaard. Als ze minstens even goed zijn kan de gouden standaard worden aangepast. Als er een nieuwe test wordt ontwikkeld wordt dus gekeken of deze minstens zo goed is als de oude. Daarbij wordt op basis van goed onderbouwd onderzoek vastgesteld of de nieuwe test een betere voorspeller is dan de oude test.  Begrippen die hierbij van belang zijn vals-positief en vals-negatief.

Vals-negatief is als je ziek bent en dit niet uit de test blijkt. Vals-positief is dat uit de test komt dat je de ziekte hebt terwijl dit niet zo is. Beide wil je zoveel mogelijk voorkomen. Op basis van wetenschappelijk onderzoek wordt deze informatie vastgesteld en kan een test worden gevalideerd. Als deze informatie niet beschikbaar is, is onbekend of de test nuttig is. Vraag daarom altijd (bij ongebruikelijke testen) of je het validatierapport mag zien. Zo'n rapport is lang niet voor iedereen te begrijpen. Maar op deze manier sluit je (enigszins) uit dat je voor een test betaalt die niet gevalideerd is en dus niet zinvol.

Omdat screening steeds meer wordt aangeboden bestaat de indruk dat als je maar vroeg genoeg bent met screening je niet ziek wordt.  Het is echter zeker niet zo dat voor elke test geldt dat baat het niet, het ook niet schaadt. Bij borstkanker is het bijvoorbeeld zo dat niet elke borstkanker hetzelfde is: de ene heeft sterke neiging tot uitzaaien en de andere helemaal niet. De ene borstkanker is dodelijk, ondanks, behandeling, en de andere is ook zonder behandeling niet dodelijk. Als je echter de diagnose borstkanker krijgt kan je plezier van leven enorm worden aangetast. De vraag is dan ook of je dat wel altijd wil weten. Als behandelen niet zinvol is, wil je het vermoedelijk liever zo laat mogelijk weten. Aan dit aspect wordt veel te weinig aandacht besteed. We leven een wereld waar iedereen graag gelooft dat we ziektes altijd kunnen voorkomen als we maar genoeg ons best doen. Dit is niet zo,  helaas!

Er worden steeds meer testen aangeboden, waarvan niemand enig benul heeft wat de waarde daarvan is. Die kosten patiënten niet alleen onnodig veel geld, maar veel erger is dat ze gezondheidsrisico's met zich meebrengen. Ik ben bang dat diegene die de testen verkopen dat zelf helemaal niet beseffen. Ik pleit er daarom voor dat iedereen die een test aanbiedt eerst verplicht een diploma moet halen waaruit blijkt dat hij of zij weet wat validatie is en hoe dat werkt. Daarmee voorkom je mogelijke gezondheidsrisico's.